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拍照片  幫助小腦萎縮症病友
 
TNN台灣地方新聞/記者 玉女/更新日期: 2015-10-01 09:05:27
圖片來源:社團法人中華小腦萎縮症病友協會 提供
 
【特派記者 江文賓 報導】小腦萎縮症是一種會讓人失去平衡、走路起來像企鵝的罕見疾病,因此又名企鵝,「72」是取自企鵝的諧音,《失去你的那一天》故而在facebook發起『72企鵝一起愛』的照片挑戰活動,希望喚起社會大眾對發病人口數最大宗的罕見疾病的重視。

《失去你的那一天》是中視今年七月盛夏強打的虐心偶像劇,王傳一飾演小腦萎縮症患者,面對罕病困境仍勇於追夢。戲劇首播的同時,由官方粉絲團與中華小腦萎縮症病友協會聯合發起的《72企鵝一起愛》拍照上傳活動,隨著收視率越來越高,還有許多比較年長的觀眾不會用臉書,也委託兒女幫忙上傳。
  
值得一提的是,活動期間也有病友及志工團體,走上西門町喧鬧的街頭頂著艷陽高舉刊版、發放傳單宣傳徵件,並在街頭邀約熱心民眾一起拍攝「72」照片,為西門町鬧區注入一股友善氣氛,盼能引起民對對公益活動以及疾病的關注,為社會注入更多正面能量。


失去你的那一天》劇情以罕病為主題,播出後被網友評為「今下必追虐心劇」,其中男主角王傳一精湛演技成功詮釋小腦萎縮症患者的病路歷程,早已深植在每位觀眾的心。然而一部成功戲劇除了有優秀的演員之外,想要在觀眾的心中留下深刻印象,擁有幾句嚷嚷上口的經典對白更是不可或缺,如同劇中佳句:「我的字典裡沒有放棄兩個字」。
  
如同其中一位贈畫病友面臨日漸緩慢的退化,目前握筆書寫也越來越吃力,更無法如同以往精確掌握動作及力道描繪,個性浪漫的他無法再隨心的創作,在身心上接受到了打擊而失去自信。但看到劇中主角孟澤銘及孟媽媽堅強的面對人生挑戰,並堅持努力燃燒餘生的態度,激勵了淑美再度創作的動力,並在協會社工人員的關懷鼓勵下,運用了將近兩個月的時間,完成了看似平凡卻不簡單的畫作並回贈給劇組,現場安可聲此起彼落,場面既熱鬧又相當溫馨感人。
 
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